В Астрахани четырехлетний Богдан получил дорогостоящее лекарство. Ему ввели уникальный препарат генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек («Элевидис») для терапии мышечной дистрофии Дюшенна.
Стоимость препарата составляет 3 миллиона долларов. Лекарство покупает для малышей Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Он был создан еще в 2021 году. В получении препарата помог региональный Минздрав. Отметим, что препарат «Элевидис» Богдану был назначен врачами федерального медицинского центра. Там пациент долгое время проходил лечение. Решение коллег поддержали и в астраханской медицинской организации. Минздрав подал заявку в Фонд «Круг добра» на обеспечение лекарственным препаратом. Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил заявку. 12 ноября ребенок получил укол. Мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, которому в большей степени подвержены мальчики. Основные симптомы – слабость мышц, затруднения при движении. В Астраханской области три пациента с миодистрофией Дюшенна обеспечиваются фондом «Круг добра» лекарственными препаратами «Аталурен» и «Этеплирсен».
Кстати, только в мае текущего года Фонд стал закупать намного больше лекарств. В перечень препаратов как раз включили Деландистроген моксепарвовек. Это первое в мире лекарство однократного введения не просто патогенетической, а именно генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Фонд закупает его только для детей в возрасте от 4 до 5 лет включительно. Ведь именно для этой возрастной группы препарат подходит больше всего. И именно благодаря Фонду терапия становится доступна большему количеству детей с этим заболеванием, которым не подходят другие патогенетические препараты.
С конца июня «Элевидис» закуплен Фондом уже для 49 российских детей.
Комментарии