Накануне, 28 октября, президент России Владимир Путин провёл совещание с членами правительства, главной темой которого стала организация помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
В этом году многие астраханцы, к сожалению, узнали больше про тяжёлую генетическую болезнь – спинальную мышечную атрофию (СМА). Лёня Ямковский, маленький мальчик из Астрахани, страдает СМА, и его родители обращались за помощью ко всем неравнодушным. Состояние ребёнка должен улучшить всего один укол, но его цена – более 160 млн рублей.
У детей со спинально-мышечной атрофией постепенно отказывают конечности, потом и другие органы, и малыш со временем просто не может самостоятельно дышать. Теперь лечение стало возможным для семьи Ямковских – сбор официально был закрыт накануне, недостающую сумму предоставил благотворительный фонд Алишера Усманова. А скоро надежда должна появиться и у других родителей.
Ещё одну хорошую новость, посвящённую лечению детей со СМА, опубликовал в своём инстаграм-аккаунте депутат Госдумы Леонид Огуль. Политический деятель рассказал об итогах встречи с главой государства вице-премьера Татьяны Голиковой. Как сообщила вице-премьер, президенту было доложено, как предлагается использовать предусмотренные в бюджете нa следующий год 60 миллиардов рублей для оказания такой медпомощи.
Главные внештатные специалисты Минздрава, по словам Татьяны Голиковой, представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.
По словам Леонида Огуля, этого решения добивались несколько лет. Речь идёт о болезнях, лечение которых настолько дорого, что не укладывается даже в рамки некоторых региональных бюджетов. Так, одна ампула самого дешёвого препарата стоит 8 млн рублей, на курс необходимо 10 уколов. Более эффективные лекарства стоят дороже. Кроме того, как пояснил депутат, сейчас не во всех регионах есть специалисты, умеющие работать с такими детьми.
Закупку лекарств возлагают на регионы, но и для регионального бюджета сумма неподъёмная. По словам Леонида Огуля, он обращался к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой передать расходы на лечение, в частности, детей со СМА на федеральный уровень. Благодаря вице-премьеру Татьяне Голиковой, инициатива дошла до главы государства.
Многие родители выдохнули с облегчением: по данным фонда «Семьи СМА» в нашей стране каждый год рождается около 300 детей со спинальной мышечной атрофией. В России сейчас насчитывается более 900 пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Большинство из них – дети.
«Еще каких-то 10 лет назад они были обречены, но сейчас в мире есть лекарства, которые позволяют излечиться от этого заболевания. Проблема в том, что они очень дорогостоящие», – добавил Леонид Огуль.
Комментарии