Оператор системы маркировки «Честный знак» — Центр развития перспективных технологий (ЦРПТ) заявил, что препарат «Золгенсма» официально появился в РФ. Лекарство находится в гражданском обороте и имеет все соответствующие маркировки.
«Золгенсма» производства швейцарской компании Novartis – это один из самых дорогих препаратов в современном медицинском обороте. Лекарство от спинальной мышечной атрофии прошло российскую сертификацию в конце прошлого года. Теперь оно находится в гражданском обороте и имеет все соответствующие маркировки. Особенности рынка лекарств от редких болезней обуславливают космическую цену «Золгенсма» – одна доза стоит более 2 млн долларов.
По данным РИА «Новости», три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.
В 2020 году многие астраханцы узнали больше про тяжёлую генетическую болезнь – спинальную мышечную атрофию. Лёня Ямковский, маленький мальчик из Астрахани, страдает СМА, и его родители обращались за помощью ко всем неравнодушным. Состояние ребёнка должен был улучшить – и улучшил – всего один укол.
У детей со спинально-мышечной атрофией постепенно отказывают конечности, потом и другие органы, и малыш со временем просто не может самостоятельно дышать. Лечение стало возможным для семьи Ямковских – сбор официально был закрыт в октябре 2020-ого, недостающую сумму предоставил благотворительный фонд Алишера Усманова. По данным фонда «Семьи СМА» в нашей стране каждый год рождается около 300 детей со спинальной мышечной атрофией.
В начале 2021 года глава государства Владимир Путин подписал указ о создании Фонда «Круг добра». Организация использует средства, полученные в результате повышения ставки на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 миллионов рублей. Всего в перечень соответствующих заболеваний и необходимых лекарств вошли 30 состояний и 41 препарат.
Как сообщает пресс-служба организации, сейчас среди 3,5 тысяч подопечных Фонда – более 1 тысячи детей со СМА. Фонд по назначению врачей бесплатно обеспечивает их одним из трёх дорогостоящих препаратов. «Эврисди» (рисдиплам) и «Спинраза» (нусинерсен) к моменту создания Фонда уже были зарегистрированы и выведены в оборот в России. После регистрации «Золгенсма» в РФ удалось избежать ожидания вывода препарата в гражданский оборот, продолжить покупки и этого препарата. То есть, поставки лекарства в нашу страну уже шли.
В первом полугодии 2022 года экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил 58 заявок на Золгенсма, за всё время работы созданного в 2021‑м году Фонда — 79. В том числе в 2022‑м году 17 детям была одобрена смена терапии на «Золгенсма».
Фото: Круг добра
Комментарии