Top.Mail.Ru

Самый дорогой препарат от СМА появился в России

препарат от сма

,
Читать нас на

Оператор системы маркировки «Честный знак» — Центр развития перспективных технологий (ЦРПТ) заявил, что препарат «Золгенсма» официально появился в РФ. Лекарство находится в гражданском обороте и имеет все соответствующие маркировки.

«Золгенсма» производства швейцарской компании Novartis - это один из самых дорогих препаратов в современном медицинском обороте. Лекарство от спинальной мышечной атрофии прошло российскую сертификацию в конце прошлого года. Теперь оно находится в гражданском обороте и имеет все соответствующие маркировки. Особенности рынка лекарств от редких болезней обуславливают космическую цену «Золгенсма» - одна доза стоит более 2 млн долларов.

По данным РИА «Новости», три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.

В 2020 году многие астраханцы узнали больше про тяжёлую генетическую болезнь - спинальную мышечную атрофию. Лёня Ямковский, маленький мальчик из Астрахани, страдает СМА, и его родители обращались за помощью ко всем неравнодушным. Состояние ребёнка должен был улучшить - и улучшил - всего один укол.

У детей со спинально-мышечной атрофией постепенно отказывают конечности, потом и другие органы, и малыш со временем просто не может самостоятельно дышать. Лечение стало возможным для семьи Ямковских – сбор официально был закрыт в октябре 2020-ого, недостающую сумму предоставил благотворительный фонд Алишера Усманова. По данным фонда «Семьи СМА» в нашей стране каждый год рождается около 300 детей со спинальной мышечной атрофией. 

В начале 2021 года глава государства Владимир Путин подписал указ о создании Фонда «Круг добра». Организация использует средства, полученные в результате повышения ставки на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 миллионов рублей. Всего в перечень соответствующих заболеваний и необходимых лекарств вошли 30 состояний и 41 препарат.

Как сообщает пресс-служба организации, сейчас среди 3,5 тысяч подопечных Фонда – более 1 тысячи детей со СМА. Фонд по назначению врачей бесплатно обеспечивает их одним из трёх дорогостоящих препаратов. «Эврисди» (рисдиплам) и «Спинраза» (нусинерсен) к моменту создания Фонда уже были зарегистрированы и выведены в оборот в России. После регистрации «Золгенсма» в РФ удалось избежать ожидания вывода препарата в гражданский оборот, продолжить покупки и этого препарата. То есть, поставки лекарства в нашу страну уже шли.

В первом полугодии 2022 года экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил 58 заявок на Золгенсма, за всё время работы созданного в 2021-м году Фонда — 79. В том числе в 2022-м году 17 детям была одобрена смена терапии на «Золгенсма».

Фото: Круг добра


Подпишитесь на новости Астрахань.Ру в Telegram - все самое важное в жизни города!
Есть новость? Пришлите её нам!

Комментарии

Добавить комментарий

Ваш комментарий появится после прохождения модерации. Недопустима нецензурная брань и переход на личности.