11-месячная астраханка Алиса Кочеткова продолжает бороться за жизнь

Маленькая астраханка страдает от СМА – спинальной мышечной атрофии. За 11 месяцев она перенесла все: коронавирус, двустороннюю пневмонию, две остановки сердца. Однако Алиса продолжает бороться с болезнью, которую еще можно победить с помощью дорогостоящего препарата «Золгенсма».

Алиса Кочеткова, или Лисенок, как ее ласково называют мама и папа, родилась в декабре 2020 года. Она была активным, улыбчивым, а главное, здоровым ребенком. Ничего не предвещало беды. Однако уже в 3 месяца начались первые проблемы. Алиса не могла держать голову, позже — не смогла переворачиваться. Родители сразу же забили тревогу и начали обследоваться у врачей. Спустя четыре месяца был поставлен неутешительный диагноз — СМА 1 типа.

На этом страдания маленькой астраханки не прекратились. Через несколько месяцев Алиса заболела коронавирусом, на фоне которого возникла двусторонняя пневмония. Девочка стала задыхаться, не могла открыть глаза, вся посинела. Благодаря быстрой реакции ее папы, пожарного-спасателя, Алиса осталась жива. Отец смог сделать ей сердечно-легочную реанимацию, после которой девочка пришла в себя. Как утверждают врачи, в тот день Алиса Кочеткова пережила первую в своей жизни клиническую смерть.

С тех пор каждый день жизни маленькой астраханки — борьба с редкой болезнью. Девочка практически полностью перестала шевелить ножками. Поддерживать состояние помогал массаж, который приносил Алисе адские боли. Она плакала, но тихо. Дети с таким заболеванием обычно не кричат. 

Сейчас Алиса получает от государства препарат Спинраза, который вводят 6 раз в первый год, затем по 3 инъекции ежегодно. Это все, чем может помочь фонд «Круг добра». Процедура достаточно болезненная, поэтому девочке делают ее под наркозом. Однако Спинраза только приостанавливает дальнейшее развитие симптомов, а не лечит само заболевание. 

Спасением и единственной возможностью полностью излечиться от СМА для Алисы является один укол «Золгенсма», который дает шанс на жизнь. Препарат заменяет «сломанный» ген синтетической копией, после чего заболевание перестает развиваться. 

Этот укол считается самым дорогим в мире. Его цена — 155 миллионов. За несколько месяцев у родителей получилось собрать всего 9 миллионов. Каждые сутки на счет маленькой астраханки поступает приблизительно 300 тысяч рублей с разных уголков мира. 

Журналистам Астрахань.Ру удалось связаться с Аленой Кочетковой, мамой Алисы, которая рассказала о состоянии девочки в настоящее время:

— Как мне всегда говорят врачи, состояние дочери не меняется. Но после второй остановки сердца, конечно, Лисенок начала чувствовать себя намного хуже. Для стабилизации ее необходимо перевезти в Москву, однако федеральные центры отказываются ее забирать по непонятным причинам. А у региональных врачей, сами понимаете, просто не хватает опыта в лечении таких заболеваний. 

Чем скорее удастся собрать нужную сумму, тем быстрее Алиса получит укол, который вернет ее к полноценной жизни. Главное – верить, надеяться на чудеса, ведь они сбываются. Год назад в нашем регионе уже произошло одно чудо. Леня Ямковский, маленький мальчик, страдающий СМА, получил спасительный укол препарата «Золгенсма» благодаря фонду Алишера Усманова. Как и сейчас, за сбором денег на препарат следила вся страна. 

Реквизиты для помощи Алисе Кочетковой (Сбербанк MasterCard)

+79654539550

5336 6901 9608 6104 (Алена Флейм)

Фото взято из Instagram-аккаунта alicehelp21