Мы не в первый раз пишем об 11-месячной Алисе Кочетковой. Девочка продолжает бороться со страшным диагнозом – СМА, спинальной мышечной атрофией. Как рассказала мама астраханки, состояние Алисы постоянно ухудшается. Девочка практически полностью перестала шевелить ножками. На данным момент произошло 2 остановки сердца.
Помочь в лечении может один единственный укол «Золгенсма». Однако таких денег на этот препарат у семьи нет. Именно поэтому родители организовали сбор на лекарство, обратились в благотворительный фонд «Круг добра». Выяснилось, что единственное, чем может помочь государственная организация, – уколы другого препарата – «Спинраза». Это только приостанавливает дальнейшее развитие симптомов, а не лечит само заболевание.
Астраханские врачи были изначально за введение «Золгенсма», но препарат не зарегистрирован в нашей стране. Поэтому данное решение может принять только консилиум одного из федеральных центров. Как сообщают наши коллеги из «Пункт‑А», столичный невролог рассказал, что после выздоровления от COVID-19 было необходимо начинать лечение именно с вышеуказанного препарата, так как после «Спинразы» малышке стало только хуже. Но с его решением, увы, не согласились.
Запланированная поездка в московский медицинский центр также отменилась. Транспортировка противопоказана. Недавно Алиса Кочеткова перенесла коронавирусную инфекцию и сейчас она слишком слаба для переезда.
Реквизиты для помощи Алисе Кочетковой (Сбербанк MasterCard)
+79654539550
5336 6901 9608 6104 (Алена Флейм)
Фото взято из Instagram-аккаунта alicehelp21
Комментарии