С начала года в России стартовал проект расширенного неонатального скрининга по выявлению наследственных заболеваний.
Так, у шести детей подтвердили синдром спинальной мышечной атрофии, у 12 диагностировали первичный иммунодефицит, у 20 — наследственные болезни обмена веществ.
Детей с наследственными заболеваниями поддерживает фонд «Круг добра» и обеспечивает их лечением. Более 5 тысяч детей обеспечены инновационными лекарствами и медицинскими изделиями. В год на обеспечение одного ребенка выделяется около 15 млн рублей.
Напомним, что в Астраханской области также проживает маленькая девочка Алиса Кочеткова, которая полтора года упорно борется со СМА. Наша землячка пережила за свою жизнь коронавирус, две остановки сердца. От фонда «Круг добра» она получает только уколы препарата «Спинраза». Лекарство приостанавливает развитие симптомов, а не лечит само заболевание. Для выздоровления Алисе требуется препарат «Золгенсма», который стоит более 160 млн рублей. На данный момент родители собрали только 73 млн рублей. Но сбор продолжается и дальше.
Реквизиты для помощи Алисе Кочетковой (Сбербанк MasterCard)
- +7(965) 453-95-50;
- 5336 6901 9608 6104 (Алена Флейм).
Комментарии